Október a mellráktudatosság hónapja – az ENSZ egészségügyi szervezete, a WHO szerint a cél a figyelemfelkeltés, az érintettek tisztelete, a mindenki számára elérhető ellátás és a túlélési esélyek növelése melletti elkötelezettség megerősítése.

A mellrák a leggyakrabban diagnosztizált rákos megbetegedés a nők körében; a világon évente körülbelül 2,3 millió új esetet regisztrálnak. Az ötéves túlélési arány jelentősen eltér a különböző országok között: a magas jövedelmű országokban meghaladja a 90 százalékot, a világ egyes fejletlenebb részein azonban jóval alacsonyabb, Indiában például csak 6 százalék. Ezeket az eltéréseket a WHO szerint a szűréshez és a korai kezeléshez való egyenlőtlen hozzáférés okozza.

Szerettünk volna pontos és naprakész magyar adatokat feldolgozni és bemutatni, hogyan áll Magyarország a mellrákszűréssel, a diagnosztizálással és a kezeléssel. Először a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központot (NNGYK) kérdeztük arról, hogy az utóbbi időben az ország mely részein hány diagnózis született. Azonban az adatkiadás teljesítési határidejének utolsó napján az NNGYK azt közölte, hogy ők ilyen adatokat nem kezelnek. Ez azért meglepő, mert korábban az ALS betegségre vonatkozó adatokat kiadta nekünk az állami szerv.

Az NNGYK továbbirányított bennünket az Országos Onkológiai Intézet Nemzeti Rákregiszteréhez, ahol valóban elérhetők nyilvános adatok, de azok csak 2022-ig vannak feldolgozva. A regiszter vezetőjéhez, dr. Kenessey Istvánhoz fordultunk segítségért, hogy frissebb adatokat is kaphassunk, de ő a megkeresésünkre a következő választ adta (szó szerint idézzük):

1. A Nemzeti Rákregiszter tájékoztató adatközlési kötelezettségét a stat.nrr.hu weboldalon teljesíti. Emellett egyedi adatkéréseket is teljesítünk.
2. Összhangban a nemzetközi gyakorlattal, a folyamatban lévő adattisztítás miatt csak két évnél régebbi adatokat teszünk közzé, emiatt a statisztikai felületen jelenleg elérhető legfrissebb komplett év a 2022.
3. A tisztítatlan adatok kezelése kellő hozzáértést igényel, azokat értelmezni csak megfelelő kritika mellett lehet. A nem megfelelően értékelt információ terjesztése kimerítheti a Btk. 337. §-át.
4. A folyamatos adattisztítás és adatfelvétel miatt kismértékben a két évnél régebbi adatok is változhatnak. Emiatt a statisztikai felületre való hivatkozás során érdemes közzé tenni a leválogatás dátumát.

Beszéltünk egészségügyi adatok elemzésével foglalkozó statisztikussal, és ő megerősítette, hogy valóban, az adatok tisztítása sokszor hosszadalmas. Ez azzal magyarázható, hogy gyakran előfordul, hogy egy első szűrés valamilyen gyanút jelez, de aztán később akár egy szövettani vizsgálat, akár más orvosi eljárás eloszlatja a gyanút. Vagyis az első indikációk gyakran nem pontosak, nem jeleznek valóban létező betegséget. A szakember szerint azonban a három év indokolatlanul hosszú, a szűrést, tisztítást a mai technológia, a felhő alapú egészségügyi adatkezelés megléte mellett jóval gyorsabban is el lehetne végezni.

A Kenessey doktor által említett Btk. 337. § a rémhírterjesztés bűncselekményét jelöli. Eszerint „aki közveszély színhelyén nagy nyilvánosság előtt a közveszéllyel összefüggésben olyan valótlan tényt vagy való tényt oly módon elferdítve állít vagy híresztel, amely a közveszély színhelyén alkalmas az emberek nagyobb csoportjában zavar vagy nyugtalanság keltésére, bűntett miatt három évig terjedő szabadságvesztéssel büntetendő”.

Teljességgel érthetetlen, hogy mi az a közveszély, amivel kapcsolatban a nem szűrt és tisztított adatok közlése rémhírként hathatna. Hacsak nem az, hogy a felelős magyar szervek a helyett, hogy segítenék az adatok minél gyorsabb áramlását és szakértő értelmezését, inkább megpróbálják azokat pihentetni. Egyébként ez nem egyedi eset: pár éve ugyanez volt a hozzáállás a kórházi fertőzésekre vonatkozó adatokkal kapcsolatban is; abban az ügyben a Társaság a Szabadságjogokért ért el változást.

Százezer nő és több százezer családtag is érintett lehet