Az autista embereket nem kell megjavítani, üzeni a BBC Earth dokumentumfilmje

„Nincs egyetlen autista tapasztalat” – mondja Chris Packham televíziós műsorvezető és természettudós a BBC Earth autizmusról szóló kétrészes sorozatában, amely négy autizmussal élő brit fiatal felnőtt mindennapjait mutatja be. Packham maga is autizmussal él: 2017-ben diagnosztizálták, majd a nyilvánossággal is megosztotta az addigi életéről szóló tapasztalatait. Az adást követően számos levelet és üzentet kapott autista nézőitől, akik saját nehézségeiket osztották meg vele: sokan izolációról, az emberi kapcsolatok kialakításához fűződő nehézségekről és öngyilkos gondolatokról is beszámoltak. Az Autista elménkben (Inside Our Autistic Minds) című, Magyarországon március 23-án debütált sorozat Angliában élő autista emberek személyes történeteit mutatja be négy rövidfilmben, amelyekben az érintettek elmondják, hogy mi zajlik az életükben és hogyan birkóznak meg a konvencionális szociális viszonyok kihívásaival. A sorozat ma este, az autizmus világnapján újra megtekinthető a BBC Earth csatornán magyar szinkronnal.

Forrás

A sorozat a szereplők egyéni tapasztalatai alapján mutatja be, hogy az autizmus nem univerzális tünetekkel járó mentális betegség, hanem spektrumzavar. Ez az állapot genetikai okokra visszavezethető észlelési- és információfeldolgozási zavar, ami gyakran okoz csökkent kommunikációs és szociális képességeket, repetitív viselkedési formákat, túlérzékenységet, és súlyosabb esetekben teljes beszédképtelenség, illetve értelmi fogyatékosság is járulhat hozzá. Bár az autizmus bármilyen életkorban diagnosztizálható mindegyik nemnél, gyakran már a gyerekek hároméves kora után megállapítható. Az egyre javuló diagnosztikai ellátás és a magasabb fokú társadalmi nyitottság miatt Nagy Britanniában 1998 és 2018 között 787 százalékkal nőtt az autizmus kórmeghatározásainak aránya, ugyanakkor kutatások szerint akár 750 ezer diagnózis nélkül élő autista is lehet az országban. Jelenleg Nagy-Britanniában közel 700 ezer ember él autizmussal, ami azt jelenti, hogy százból egy embert érint a spektrumzavar.

A BBC Earth sorozata viszont nem a statisztikákkal foglalkozik, hanem személyes történeteket dolgoz fel: a természetfotós Packham saját élettapasztalatait is megosztja– a szemkontaktus fenntartása és a túlzsúfolt helyek is kényelmetlenek voltak számára. A forgatás során biztonságos közeget teremtettek az érintetteknek, és a történeteik elmeséléséhez különböző művészeti formák – monológ, film, animáció, zene – felhasználásával segítettek megnyílni. A sorozat elkészítéséhez hangmérnököket, grafikusokat és filmes szakembereket is bevontak, és pszichológusokat, kutatókat is megkérdeztek.

„Ne bánjatok velünk másképp”

Az egyik főszereplő, a húszéves Murray az autizmus súlyos tünetével, a beszédképtelenséggel él együtt, miközben kognitív képességei teljesen épek. A towersey-i fiú igényelte volna, hogy a véleményét és a gondolatait megossza a környezetével, amit a róla készült kisfilmben egy általa kiválasztott, szintén autista szinkronszínész hangján tehetett meg. „Ugyanazok az álmaink, mint bárki másnak, kérlek ne bánjatok velünk másképp” – üzente Murray a kétperces animált videóban. Murray szülei szerint a fiút meglehetősen frusztrálja, ha beszédképtelensége miatt mások úgy gondolják, hogy kognitív képességei is korlátozottak, és az is irritálja, hogyha a testvéreit hallja beszélgetni, hiszen képtelen azonnal reflektálni a hallottakra. Murray egy tableten keresztül kommunikál a szüleivel, és új emberek jelenlétében meglehetősen félénk, összerezzen a hirtelen zajoktól, amiknek a hatását folyamatos fejhallgató-viseléssel igyekszik csökkenteni.

A sorozat második részében bemutatott 19 éves Ethan is a körülötte lévő zajok stimulációival küzd. Bár ő beszédképes, és egyetemre jár, meglehetősen nehezen alakít ki társas kapcsolatokat, és a hirtelen zajok miatt ő is folyamatosan fejhallgatót visel – még a tanórákon is. A négyéves korában autizmussal diagnosztizált Ethan játékfejlesztőnek tanul és zenei alapokat készít, szövegeket ír, és versein, illetve rapszövegein keresztül osztja meg a benne lévő autizmus miatt kialakult feszültséget a külvilággal. A sorozatban megkérdezett szakértők és pszichológusok szerint az autista emberek jóval érzékenyebbek a körülöttük észlelhető zajokra, és ezt a szenzitivitást sikeresen tudják alkalmazni a művészetben, például a zenélésben. Packham a fiúnak ezt a képességét használta fel a kisfilmjéhez, amiben a szaktársainak elmondja, hogy a tömegtől és a zajtól való irtózása miatt nem nyitott feléjük.

Ethan, az Autista elménkben sorozat szereplője
Fotó: Nick Ransom/BBC/BBC / Nick Ransom

Az életvitelszerű rejtőzködés kimerítő stratégia

A szociális kapcsolatok kialakítása Flónak, az első részben szereplő, 28 éves, autizmussal élő nőnek is nehezére esik. Ugyanakkor az autizmussal élő nők már kiskorukban megtanulnak „maszkolni”, ami azt jelenti, hogy eltanulják a társaiktól, hogy hogyan kell a társadalom által elvárt módon viselkedni, és elrejtik a környezetük elől a nem konvencionális viselkedési mintázataikat. Flo – az autistáktól eltérő módon – közösségi ember, ráadásul humorista, és a sorozatban szereplők közül ő az egyetlen, akit felnőttként, húszéves korában diagnosztizáltak autizmussal. Ugyanakkor az autista nő a mindennapi viselkedési formáit azóta sem merte teljesen megélni nemcsak a tágabb környezete, hanem az anyja előtt sem: „attól félek, azt hiszed, engem meg kell javítani” – üzente Flo a kisfilmben. Packham Francesca Happét, a londoni Kings Egyetem professzorát és a surrey-i Limpsfield Grange School lányok autizmusára és oktatására szakosodott iskolaigazgatóját, Sara Wildot kérdezte a maszkolásról. A szakértők elmondták, hogy a Limpsfieldbe 7-8 évesen érkeznek autizmussal élő lányok, akiknél jóval nehezebb korábban diagnosztizálni az állapotot, így az autizmus gyakran ADHD-val, szorongással, depresszióval és akár öngyilkos hajlamokkal is kiegészülhet.

Flo rejtőzködő életviteléhez hasonlóan a sorozat másik főszereplője, a North Yorkshire-ben élő Anton is megtanulta elfedni autista személyiségjegyeit. A huszonhat éves férfi a menyasszonyával él, és ő az egyetlen ember, aki előtt Anton ki meri mutatni, hogy az időzítés, a rutin, a rend és a tervezés megszállottja. A férfi rendszeresen jár focizni, állandó munkahelye van, zenél és bakelitlemezeket gyűjt, ám életét megnehezíti, hogy görcsösen ragaszkodik az időbeosztásokhoz: mindennap pontosan ugyanakkor kel fel; mielőtt kilép az ajtón, pontosan két percet vár, és 30 másodperces késés után akár a focimeccseit is kihagyja. Ez a fajta precizitás segített neki fiatal felnőttkoráig elmaszkolni az autizmusát is, azonban elmondása szerint ezt a képet fárasztó fenntartani: a Packhman stábjával közösen készített kisfilmben Anton újra bemutatkozik a családjának és a csapattársainak is, amiben részletesen elmeséli a rendszerességhez való ragaszkodását.

Anton
Fotó: Anton Sedgeman/BBC/Anton Sedgeman

Packham szerint a sorozat olyan felületet adott a négy autizmussal élő embernek, amin keresztül képesek voltak kommunikálni a környezetükkel, és kilépni a magukra erőltetett szerepekből. Ez azért is fontos, mert az autizmus szélesebb társadalmi szintű megismerése és a diagnosztikai lehetőségek javulása miatt a spektrumzavar egyre több esetben ismerhető fel korai életszakaszban. Az autizmus növekvő diagnosztikai aránya nemcsak az Egyesült Királyságban, hanem Magyarországon is tetten érhető: 2022-2023-ban több mint 9 ezer, 2023-2024-ben több mint 11 ezer, 2024-2025-ben több mint 13 ezer autizmussal élő gyereket azonosítottak a KSH adatai szerint. A sorozatban ugyanakkor Packham elmonda, hogy nemcsak a diagnosztika fontos, hanem a szociális kapcsolatok felépítése is: „nem a beszéd a kommunikáció egyetlen formája: az írás, jelelés, gesztusok mind számítanak”.