Az autizmussal élő gyerekek rideg integrációja zajlik Magyarországon

Az elmúlt két évben 15 százalékkal emelkedett az úgynevezett autizmus spektrum zavar (ASD) érintettjeinek száma az USA-ban: a nyolcéves korosztályban ma már minden ötvendkilencedik gyerek mutatja a jellemző tüneteket. „Hogy a növekedést az egyre pontosabb diagnosztikai eszközök elterjedtsége okozza-e, vagy a szélesebb spektrum, arról vita van a szakirodalomban, de a felismert esetek emelkedő tendenciája ráerősít arra, hogy nem légből kapottak azok a becslések, amelyek szerint akár a társadalom 2-2,5 százaléka is érintett lehet” – mondja Gallai Mária, Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Mentálhigiénés szakrendelő gyermekpszichiátere.  

Fotó: autismspeaks.org

Az Amerikai Pszichiátriai Társaság szerkesztésében megjelenő Mentális Zavarok Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvének (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) legfrissebb DSM-5 című kiadása a szociális-kognitív és kommunikációs készségek – a személyiség fejlődésének egészét átható (pervazív) – zavaraként definiálja az autizmust, változatait pedig egy speciális skála, az úgynevezett autisztikus spektrum mentén kategorizálja. 

A WHO Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO) című, 2019-től érvényes új sorvezetője is e spektrum szerint osztályozza az autizmus különféle megnyilvánulásait, köztük a korábban magasan funkcionálóként leírt Asperger-szindrómát, amelyet Hans Asperger osztrák gyógypedagógus az 1940-es években ismertetett. „Az új klasszifikációs rendszerben a szakma már nem elválasztja az autizmus különféle formáit, hanem a spektrumzavar fokozatait különbözteti meg” – magyarázza Gallai. 

Ha nem betegség, akkor mi?

„Nem betegség, hanem eltérő képességprofil. Eltéréseink az emberi kapcsolatok, a kommunikáció, érdeklődési területeink és az érzékszervi ingerek feldolgozása terén mutatkoznak meg, máshogyan látjuk a világot, és másképpen tanulunk, bizonyos dolgokat könnyebben, más dolgokat pedig nehezebben sajátítunk el, mint a neurotipikus emberek” – fogalmaz az Asperger.hu sorstársi közösség önmeghatározása

A bogaras tudósok, emberkerülő művészek, maguknak való informatikusok, megszállott zsenik és sorból örökké kilógó deviáns tehetségek szindrómájának tartott tünetegyüttessel élő emberek – a normál állapottól – eltérő minőségű és mennyiségű fejlődése nem jár együtt egyéb súlyosabb mentális vagy fizikai fogyatékossággal. 

„Az átlagos, vagy akár kiemelkedő intellektusú Asperger-típusú autizmusban nem tapasztalható megkésett beszédfejlődés, mint az autizmus egyéb formáiban, de ez nem enyhébb autizmus. 

Az értelmi képességek és a spektrumzavar mértéke nincsenek összefüggésben egymással. Lehet valaki kiemelkedő intellektusú, ugyanakkor az autizmusban súlyosan érintett, ahogy ismerünk értelmi fogyatékossággal együtt járó autizmust is” – árnyalja a definíciót a gyermekpszichiáter. 

A szakmai közmegegyezés szerint a szociális kapcsolat és a kommunikáció olyan komplex humánspecifikus viselkedés, amelynek bonyolult szabályrendszerét szinte ösztönösen sajátítják el a felnövekvő generációk. Az autizmusban érintettek ezen a területen sérültek, konyhanyelven fogalmazva nem látják, nem érzékelik, miként működik az a verbális és nonverbális kommunikációra alapozott, dinamikusan változó interperszonális hálózat, amelynek finomságait a neurotipikus (vagyis sérülés- és zavarmentes emberek) többsége sem érti, inkább érzi. 

Az angol Nemzeti Autizmustársaság érzékenyítő videója így mutatja be, miről is van szó:

Más ez a gyerek

A Qubitnek nyilatkozó gyermekpszichiáter szerint a klinikai tünetek másfél éves kor környékén jelentkeznek, a diagnózis 3 éves korra már biztosan felállítható. „Az aspergeresek nagyon korán választékosan és nagy szókinccsel megtanulnak beszélni, érzékelhetően nem gyereknyelvi minőségben. Idéznek, másoktól átvett szófordulatokat használnak, adatokat sorolnak” – így Gallai. 

Az ilyen gyerek mondja és mondja a magáét, szinte leállíthatatlanul, akkor is, ha a hallgatósága minden létező módon jelezte, hogy eleget hallott már a vérlemezkékről vagy a dinoszauruszokról. A szakember szerint a kommunikációs deficit elsődlegesen a kölcsönösség hiányában mutatkozik meg: a gyerek adókészüléke nagyon jól működik, de a vevő egysége nem. Markáns tünet továbbá a szaglást, ízlelést, hallást, látást és tapintást is érintő alul-, illetve túlhangoltság; az előbbinek megfelelően fokozott ingerkerülő, illetve -kereső magatartás; valamint a fantáziajátékok hiánya is. 

Asperger-szindrómás gyerekrajzFotó: Andrea Falletta/NurPhoto

Elmaradt a genetikai megfejtés

A szociális kommunikációs deficit oka olyan többtényezős idegrendszeri eltérés, amely a szó hagyományos értelmében nem gyógyítható. Másfél évtizede a nemzetközi szaktekintélyek még határozottan állították, hogy rövidesen feltárják a genetikai háttérmechanizmusokat. Ma már az esetek túlnyomó többségében úgy tűnik, hogy a gének rendkívül bonyolult összejátszásának eredményeként jönnek létre a különféle kórképek. Ma a genetikai hajlamok és az azokat felszínre hozó, a várandóság alatti és a szülési komplikációktól a környezeti ártalmakig terjedő másodlagos hatások együttállásával magyarázzák az ASD kialakulását.  

A deficitek egy része kompenzálható, az autisztikus spektrum enyhébb zavaraival lehet teljes életet élni. A szakemberek szerint az aspergereseket például majdnem mindenre meg lehet tanítani, bár szociális életük sosem lesz tökéletesen gördülékeny, spontán és laza. Ahogy a merev és szokatlan kommunikáció, a rugalmatlan gondolkodás vagy a külvilág szemében rigolyás viselkedés életük végéig megmarad.

Utazó gyógypedagógia vs. rideg integráció

A felismerést, vagyis a korai diagnózist követő autizmus-specifikus fejlesztések ma már Magyarországon is elérhetőek, legalábbis elvileg. Az ELTE alá tartozó Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola hat éve indított Az autizmus pedagógiája címen önálló szakirányt, amely a nemzetközi élvonalat képviselő tudással vértezi fel a gyógypedagógusokat. A kóros ingerkerülést és -keresést legújabban a fokozatos hozzászoktatással dolgozó deszenzitizáló módszerekkel próbálják kordában tartani, ahogy a szociális kommunikációs képességeket is tudják fejleszteni a szakemberek. 

Ehhez azonban el is kell érni az érintetteket. Gallai Mária szerint a gyógypedagógiai szakszolgálatok utazó munkatársai mellett elsősorban a szülők és a szakemberek által létrehozott egyesületek és alapítványok – például a Cseperedő, a LenniJó vagy az úttörő Autizmus Alapítvány – vállalták magukra a fejlesztéseket. Jellemző az állam autizmussal kapcsolatos politkájára, hogy mint azt az Abcúg két éve megírta, az ASD súlyosabb változatától érintett közel 10 ezer magyar állampolgárra jelenleg kevesebb mint 300 hely jut a bentlakásos otthonokban. 

„Az intergált oktatás jó megoldás, amennyiben az érintett megkapja a plusz segítséget, csakúgy, mint a pedagógusok és a többi gyerek is” – mondja Gallai Mária. Ez azt jelenti, hogy a többségi társadalom gyerek és felnőtt képviselőit is fel kell készíteni az ASD elfogadására, illetve segítésére, máskülönben nem megy. A gyermekpszichiáter szerint jelenleg a valós gyerekkori eseteknek csak a kisebb része diagnosztizált, így jellemzően a szakirodalomban rideg integrációnak nevezett folyamat zajlik a magyar társadalomban. Vagyis a diagnosztizálatlan gyerekek, akik érintettek az autisztikus spektrum enyhébb zavaritól a megszokik vagy megszökik hagyományos ökölszabálya szerint serdülnek felnőtté. 

Háttérdeficitekre rakódó felnőttkori képletek

Serdülőkorra a magasan funkcionáló ASD-sek jó esetben megtanulnak olyan kompenzációs stratégiákat, amelyekkel ellavíroznak a neurotipikus többségi társadalomban. De sokan ekkor döbbennek rá, hogy mennyire mások, mennyire kilógnak: hogy a társaik többség számukra csak nagyon nehezen dekódolható üzeneteket használ a mindennapokban, hogy mennyire nem értik, mit jelent, ha rájuk kacsintanak. Ekkortájt gyakran jelentkeznek a depressziós, szorongásos másodlagos tünetek. „Ilyenkor nagyon fontos, hogy a pszichológus, illetve pszichiáter autizmus-specifikus terápiával segítsen, mert ha nem derül ki, hogy milyen háttérdeficitre rakódott rá a depresszió, akkor nagy eséllyel eredménytelen lesz a kezelés” – mondja Gallai. Még nehezebb a felnőttek helyzete. A felnőtt pszichiátriába csak az elmúlt 5 évben kezdett beszivárogni, hogy egy autista gyerekből autista felnőtt lesz, és tüneteit is ennek fényében kell értelmezni. (Nem pedig például skizofréniaként.)

A felnőttkori diagnózishoz nem elég azonban, hogy valaki magára ismer a tünetekről olvasva. „Az önanamnézis kevés, még akkor is, ha például a kiváló kognitív képességű aspergeresek tisztában vannak vele, hogy kilógtak a sorból. Emlékeznek rá, hogy kiközösítették, megszégyenítették őket” – így a szakember, aki szerint fontos, hogy legyen olyan harmadik személy is, lehetőleg a szülő, aki jól ismerte a pácienst gyerekkorában. Ő tudja ugyanis egyértelművé tenni, hogy a fejlődés az autisztikus spektrum mércéjével is másmilyen volt-e.