Az autizmussal élő gyerekek rideg integrációja zajlik Magyarországon
Az elmúlt két évben 15 százalékkal emelkedett az úgynevezett autizmus spektrum zavar (ASD) érintettjeinek száma az USA-ban: a nyolcéves korosztályban ma már minden ötvendkilencedik gyerek mutatja a jellemző tüneteket. „Hogy a növekedést az egyre pontosabb diagnosztikai eszközök elterjedtsége okozza-e, vagy a szélesebb spektrum, arról vita van a szakirodalomban, de a felismert esetek emelkedő tendenciája ráerősít arra, hogy nem légből kapottak azok a becslések, amelyek szerint akár a társadalom 2-2,5 százaléka is érintett lehet” – mondja Gallai Mária, Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Mentálhigiénés szakrendelő gyermekpszichiátere.
Az Amerikai Pszichiátriai Társaság szerkesztésében megjelenő Mentális Zavarok Diagnosztikai és Statisztikai Kézikönyvének (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) legfrissebb DSM-5 című kiadása a szociális-kognitív és kommunikációs készségek – a személyiség fejlődésének egészét átható (pervazív) – zavaraként definiálja az autizmust, változatait pedig egy speciális skála, az úgynevezett autisztikus spektrum mentén kategorizálja.
A WHO Betegségek Nemzetközi Osztályozása (BNO) című, 2019-től érvényes új sorvezetője is e spektrum szerint osztályozza az autizmus különféle megnyilvánulásait, köztük a korábban magasan funkcionálóként leírt Asperger-szindrómát, amelyet Hans Asperger osztrák gyógypedagógus az 1940-es években ismertetett. „Az új klasszifikációs rendszerben a szakma már nem elválasztja az autizmus különféle formáit, hanem a spektrumzavar fokozatait különbözteti meg” – magyarázza Gallai.
Ha nem betegség, akkor mi?
„Nem betegség, hanem eltérő képességprofil. Eltéréseink az emberi kapcsolatok, a kommunikáció, érdeklődési területeink és az érzékszervi ingerek feldolgozása terén mutatkoznak meg, máshogyan látjuk a világot, és másképpen tanulunk, bizonyos dolgokat könnyebben, más dolgokat pedig nehezebben sajátítunk el, mint a neurotipikus emberek” – fogalmaz az Asperger.hu sorstársi közösség önmeghatározása.
A bogaras tudósok, emberkerülő művészek, maguknak való informatikusok, megszállott zsenik és sorból örökké kilógó deviáns tehetségek szindrómájának tartott tünetegyüttessel élő emberek – a normál állapottól – eltérő minőségű és mennyiségű fejlődése nem jár együtt egyéb súlyosabb mentális vagy fizikai fogyatékossággal.
„Az átlagos, vagy akár kiemelkedő intellektusú Asperger-típusú autizmusban nem tapasztalható megkésett beszédfejlődés, mint az autizmus egyéb formáiban, de ez nem enyhébb autizmus.
Az értelmi képességek és a spektrumzavar mértéke nincsenek összefüggésben egymással. Lehet valaki kiemelkedő intellektusú, ugyanakkor az autizmusban súlyosan érintett, ahogy ismerünk értelmi fogyatékossággal együtt járó autizmust is” – árnyalja a definíciót a gyermekpszichiáter.
A szakmai közmegegyezés szerint a szociális kapcsolat és a kommunikáció olyan komplex humánspecifikus viselkedés, amelynek bonyolult szabályrendszerét szinte ösztönösen sajátítják el a felnövekvő generációk. Az autizmusban érintettek ezen a területen sérültek, konyhanyelven fogalmazva nem látják, nem érzékelik, miként működik az a verbális és nonverbális kommunikációra alapozott, dinamikusan változó interperszonális hálózat, amelynek finomságait a neurotipikus (vagyis sérülés- és zavarmentes emberek) többsége sem érti, inkább érzi.
Az angol Nemzeti Autizmustársaság érzékenyítő videója így mutatja be, miről is van szó:
Más ez a gyerek
A Qubitnek nyilatkozó gyermekpszichiáter szerint a klinikai tünetek másfél éves kor környékén jelentkeznek, a diagnózis 3 éves korra már biztosan felállítható. „Az aspergeresek nagyon korán választékosan és nagy szókinccsel megtanulnak beszélni, érzékelhetően nem gyereknyelvi minőségben. Idéznek, másoktól átvett szófordulatokat használnak, adatokat sorolnak” – így Gallai.
Az ilyen gyerek mondja és mondja a magáét, szinte leállíthatatlanul, akkor is, ha a hallgatósága minden létező módon jelezte, hogy eleget hallott már a vérlemezkékről vagy a dinoszauruszokról. A szakember szerint a kommunikációs deficit elsődlegesen a kölcsönösség hiányában mutatkozik meg: a gyerek adókészüléke nagyon jól működik, de a vevő egysége nem. Markáns tünet továbbá a szaglást, ízlelést, hallást, látást és tapintást is érintő alul-, illetve túlhangoltság; az előbbinek megfelelően fokozott ingerkerülő, illetve -kereső magatartás; valamint a fantáziajátékok hiánya is.
Elmaradt a genetikai megfejtés
A szociális kommunikációs deficit oka olyan többtényezős idegrendszeri eltérés, amely a szó hagyományos értelmében nem gyógyítható. Másfél évtizede a nemzetközi szaktekintélyek még határozottan állították, hogy rövidesen feltárják a genetikai háttérmechanizmusokat. Ma már az esetek túlnyomó többségében úgy tűnik, hogy a gének rendkívül bonyolult összejátszásának eredményeként jönnek létre a különféle kórképek. Ma a genetikai hajlamok és az azokat felszínre hozó, a várandóság alatti és a szülési komplikációktól a környezeti ártalmakig terjedő másodlagos hatások együttállásával magyarázzák az ASD kialakulását.
A deficitek egy része kompenzálható, az autisztikus spektrum enyhébb zavaraival lehet teljes életet élni. A szakemberek szerint az aspergereseket például majdnem mindenre meg lehet tanítani, bár szociális életük sosem lesz tökéletesen gördülékeny, spontán és laza. Ahogy a merev és szokatlan kommunikáció, a rugalmatlan gondolkodás vagy a külvilág szemében rigolyás viselkedés életük végéig megmarad.
Utazó gyógypedagógia vs. rideg integráció
A felismerést, vagyis a korai diagnózist követő autizmus-specifikus fejlesztések ma már Magyarországon is elérhetőek, legalábbis elvileg. Az ELTE alá tartozó Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola hat éve indított Az autizmus pedagógiája címen önálló szakirányt, amely a nemzetközi élvonalat képviselő tudással vértezi fel a gyógypedagógusokat. A kóros ingerkerülést és -keresést legújabban a fokozatos hozzászoktatással dolgozó deszenzitizáló módszerekkel próbálják kordában tartani, ahogy a szociális kommunikációs képességeket is tudják fejleszteni a szakemberek.
Ehhez azonban el is kell érni az érintetteket. Gallai Mária szerint a gyógypedagógiai szakszolgálatok utazó munkatársai mellett elsősorban a szülők és a szakemberek által létrehozott egyesületek és alapítványok – például a Cseperedő, a LenniJó vagy az úttörő Autizmus Alapítvány – vállalták magukra a fejlesztéseket. Jellemző az állam autizmussal kapcsolatos politkájára, hogy mint azt az Abcúg két éve megírta, az ASD súlyosabb változatától érintett közel 10 ezer magyar állampolgárra jelenleg kevesebb mint 300 hely jut a bentlakásos otthonokban.
„Az intergált oktatás jó megoldás, amennyiben az érintett megkapja a plusz segítséget, csakúgy, mint a pedagógusok és a többi gyerek is” – mondja Gallai Mária. Ez azt jelenti, hogy a többségi társadalom gyerek és felnőtt képviselőit is fel kell készíteni az ASD elfogadására, illetve segítésére, máskülönben nem megy. A gyermekpszichiáter szerint jelenleg a valós gyerekkori eseteknek csak a kisebb része diagnosztizált, így jellemzően a szakirodalomban rideg integrációnak nevezett folyamat zajlik a magyar társadalomban. Vagyis a diagnosztizálatlan gyerekek, akik érintettek az autisztikus spektrum enyhébb zavaritól a megszokik vagy megszökik hagyományos ökölszabálya szerint serdülnek felnőtté.
Háttérdeficitekre rakódó felnőttkori képletek
Serdülőkorra a magasan funkcionáló ASD-sek jó esetben megtanulnak olyan kompenzációs stratégiákat, amelyekkel ellavíroznak a neurotipikus többségi társadalomban. De sokan ekkor döbbennek rá, hogy mennyire mások, mennyire kilógnak: hogy a társaik többség számukra csak nagyon nehezen dekódolható üzeneteket használ a mindennapokban, hogy mennyire nem értik, mit jelent, ha rájuk kacsintanak. Ekkortájt gyakran jelentkeznek a depressziós, szorongásos másodlagos tünetek. „Ilyenkor nagyon fontos, hogy a pszichológus, illetve pszichiáter autizmus-specifikus terápiával segítsen, mert ha nem derül ki, hogy milyen háttérdeficitre rakódott rá a depresszió, akkor nagy eséllyel eredménytelen lesz a kezelés” – mondja Gallai. Még nehezebb a felnőttek helyzete. A felnőtt pszichiátriába csak az elmúlt 5 évben kezdett beszivárogni, hogy egy autista gyerekből autista felnőtt lesz, és tüneteit is ennek fényében kell értelmezni. (Nem pedig például skizofréniaként.)
A felnőttkori diagnózishoz nem elég azonban, hogy valaki magára ismer a tünetekről olvasva. „Az önanamnézis kevés, még akkor is, ha például a kiváló kognitív képességű aspergeresek tisztában vannak vele, hogy kilógtak a sorból. Emlékeznek rá, hogy kiközösítették, megszégyenítették őket” – így a szakember, aki szerint fontos, hogy legyen olyan harmadik személy is, lehetőleg a szülő, aki jól ismerte a pácienst gyerekkorában. Ő tudja ugyanis egyértelművé tenni, hogy a fejlődés az autisztikus spektrum mércéjével is másmilyen volt-e.