A demencia soha nem egy önmagában álló diagnózis – ahogy ezt korábban Kázár Ágnes háziorvos is kifejtette a Qubitnek –, sokkal inkább egy tünetegyüttesről van szó, ami valamilyen agyi degeneratív betegséggel jár együtt. A szellemi és kognitív képességek romlásával járó szindrómában folyamatosan romlik a fizikai állapot is, így az érintettek egyre kevésbé tarthatják meg az önállóságukat.

A családoknak ilyenkor kell választaniuk: vállalják-e az idős hozzátartozó gondozását, vagy megpróbálnak olyan otthont keresni, ahol elhelyezhetik őt. Egy ilyen döntést azonban rettenetesen nehéz meghozni – már az is sokat segítene, ha a demencia tüneteit hamarabb felismernék akár a rokonok, akár az orvosok.

Csakhogy a demenciára vonatkozó ismeretek nem képezik az orvosi egyetemek tananyagát, a háziorvosok zöme nem tanult arról, hogy mire érdemes figyelni, amikor egy páciensnél felmerül a gyanú. A hozzátartozók egy része tehát úgy érzi, hogy magára marad a problémával, az egészségügyi rendszer nem segít, helyette marad az otthoni ápolás és a várakozás. De a kétségbeesett hozzátartozóknak ma már nem kell egyedül szembenézniük a rendszer hiányosságaival, ugyanis akad néhány olyan szervezet, amely kimondottan azzal foglalkozik, hogy a demencia ne tegyen tönkre családokat.

Az apró jeleket nehéz észrevenni

A demenciáról készített videósorozatunkban Katonáné Jordáki Ildikó szociális munkás és Kázár is beszélt arról, hogy az érintettek az első jeleket és tüneteket még hatékonyan elfedik. Ez azt jelenti, hogy akár évekig leplezik, hogy elfelejtenek dolgokat vagy jelentősen változik a hangulatuk. Épp ezért olyan apróságokra is oda kell figyelni, mint a személyiség változása, az érdeklődés vagy a mindennapi tevékenységekre vonatkozó motiváció, amik sokat sejtetnek, ám ezekre többnyire csak a közeli hozzátartozók figyelnek fel.

A memória- és kognitív tesztek egyedül nem alkalmasak a diagnózis felállítására, és a demencia mint diagnózis önmagában nem is létezik. A tünetegyüttes társulhat az Alzheimer-kórhoz (ez teszi ki a betegségek legalább 70 százalékát), ezen kívül nagy arányban fordul még elő a vaszkuláris demencia is, ami a szív- és érrendszeri betegségek szövődményeként jelenhet meg.

Nincs arra megnyugtató bizonyíték, hogy önmagában a genetika lenne felelős a demencia kialakulásáért, arról viszont vannak kutatási eredmények, hogy mit tehet az átlagember a demencia tüneteinek megjelenése ellen. Vidnyánszky Zoltán, a HUN-REN TTK Agyi Képalkotó Központjának igazgatója például a sportot, a szellemi és fizikai aktivitást, a megfelelő táplálkozást és a társas kapcsolatokat emelte ki ezek közül. A megtartó közeg így nélkülözhetetlen a kognitív funkciók hosszú távú megőrzésében.

Valami megváltozik, valami kimarad

Amikor a demencia tünetei megjelennek, a hozzátartozók apró tér- és időbeli megcsúszásokra lehetnek figyelmesek, de nem ritka az sem, hogy a személyiségváltozás dominál a folyamatban. Ahogy az érintetteknél előrehalad a betegség, egyre több , míg végül teljesen egyértelművé válik az állapotromlás. Az Alzheimer Association szerint az alábbi tíz tünet tekinthető korai jelnek, így ezeket érdemes figyelni az idősebb hozzátartozóknál:

• a mindennapokban fennakadást jelentő memóriazavarok,

• nehézségek a problémák megoldásában és a mindennapok tervezésében,

• ismerős és egyszerű problémák megoldásának nehézsége (pl. cipőfűző bekötése vagy egyszerű főzési műveletek)

• tér- és időbeli tévedések, zavarok,

• képek értelmezésének és a térérzékelés zavarai,

• az önkifejezés zavara, szavak elfelejtése,

• tárgyak helyének elfelejtése, rendetlenség,

• a döntéshozatali képesség romlása,

• visszahúzódás a társas helyzetekből,

• hangulat- és személyiségváltozások.

A tüneteknek nem kell egyszerre jelentkezniük, és nem is kell mindegyiknek meglennie ahhoz, hogy a demencia kialakulásáért felelős betegséget diagnosztizálhassanak az érintettnél. Ugyanakkor sokszor éppen a diagnózis felállítása okoz nehézséget, mivel háziorvosok is nehezen veszik észre, hogy a ritkán látott páciens állapota milyen sebességgel romlik.

Ezért fontos, hogy a hozzátartozók is figyelemmel kísérjék a rokonaik állapotát – a szakemberek szerint, ha az orvoshoz már demenciára történő gyanakvással érkezik egy család és a páciens, nagyobb az esélye annak, hogy diagnózist kaphat az érintett. De még így sem biztos, hogy időben segítséghez jutnak. A korai felismerés jelentősége abban áll, hogy a gyógyszerek, ahogy arra Kázár is utalt, csak akkor működnek, amikor még csak enyhe stádiumban van a beteg. Ilyenkor még lehet tenni azért, hogy ezt az állapotot minél tovább megtartsák, később viszont egyre kevesebb lehetőség nyílik erre.

A legfontosabb lépések: a felismerés szakaszai

Bár léteznek tesztek, amelyeket a demencia és a demencia kialakulásáért felelős betegségek felismerésében használnak, a legfontosabb mégis az, hogy a lehető legkorábban találkozzon orvossal az érintett. A háziorvosok, bár ritkán tanulnak a betegség- és tünetcsoportról részletesen, a betegkörüktől függően tapasztaltak lehetnek a demenciával élők ellátásában. Ők pszichiáterhez vagy neurológushoz irányíthatják a pácienst, ez attól függ, hogy mik a vezető tünetek, de egyik irány sem rosszabb, mint a másik.

Az orvosi gyakorlat vérteszteket és képalkotó eljárásokat is alkalmaz, továbbá kognitív- és memóriatesztek is rendelkezésre állnak, amelyek segíthetnek felismerni a problémákat. A Feledhetetlen Alapítvány Ne Feledd!-napokkal igyekszik felhívni a figyelmet a problémára, és Alzheimer-autójával teszteli országszerte az érintetteket. A szervezet emellett nagy hangsúlyt fektet a hozzátartozók támogatására is már az első pillanattól kezdve: a céljuk, hogy a családok ne maradjanak magukra egy ilyen nehéz helyzetben.