Vajon a szegényebb családok gyermekei nagyobb eséllyel születnek valamilyen fogyatékossággal? Vagy éppen fordítva, elszegényedik az a család, amelyikben fogyatékossággal születik egy gyermek? Menich Nóra, a Társadalomtudományi Kutatóközpont Gyerekesély-kutató Csoportjának munkatársa ezekre a kérdésekre keresi a választ az Esély című szociálpolitikai folyóirat legújabb számában.

A kutató áttekintette az elmúlt évek Európára vonatkozó empirikus vizsgálatait, és megállapította, hogy a kutatások egyöntetűen arról számolnak be, hogy a fogyatékos gyermek és a család társadalmi-gazdasági helyzete között egyértelmű összefüggés van. A fogyatékossággal élő gyermekek nagyobb arányban élnek alacsony jövedelmű háztartásokban, rosszabb lakáskörülmények között, deprivált területeken és eladósodott háztartásokban. Ráadásul az érintett családok kitörési esélyei rosszabbak is, mint másokéi.

A pénzbeli erőforrások hiánya pedig minden társadalmi csoportban bizonyíthatóan magasabb stresszszinthez is vezet. Különösen így van ez a fogyatékos gyermek nevelése és gondozása miatt emberi megpróbáltatásoknak is komolyan kitett családokban.

Nemzetközi kutatások azt is mutatják, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek háztartásaiban a családtagok rosszabb életminőségről, fizikai és mentális egészségi állapotról számolnak be, rosszabb anyagi körülmények között élnek másoknál. A kutató szerint ebből is következik, hogy a fogyatékossággal élő embereket és családjaikat gyakran címkézik a „szegények legszegényebbikeként”.

Isteni büntetés, orvosi probléma vagy társadalmi kérdés?

Menich különböző megközelítéseket mutat be arról, hogyan kezelte a társadalom a fogyatékossággal élőket a történelem során. Az ókorra és a középkorra jellemző, ma már brutálisnak tetsző morális fogyatékosság-megközelítés szerint a fogyatékosság elkerülhetetlen büntetés, amiért az ember Isten ellen vétett. Úgy gondolták, a szülő vétkéért járó büntetés a fogyatékossággal születő gyerek, vagyis az Isten vagy a természet így gondoskodik arról, hogy a bűnös szülők életmódját ne vigyék tovább. A 18–19. századig ez a megközelítés formálta azt, ahogyan a szülők fogadták a fogyatékossággal élő gyermekük születésének tényét. A kutató azt is megjegyzi, hogy bizonyos kultúrákból, társadalmi csoportokból ez az attitűd a 21. századra sem tűnt el.

A 19. századtól tört utat az orvosi jellegű megközelítés. Eszerint ez egy olyan probléma, amelyre megoldás csak a fogyatékos test meggyógyítása lehet. Ez a megközelítés is az egyénre, családra teszi a terhet, de itt legalább esély kínálkozik arra, hogy ezt a megfelelő orvos kompenzálni tudja. Egy kutatás azt találta az 1960-as években, amikor ez a nézet volt a domináns, hogy azok a szülők, akik intézményi gondozásba adták a gyereküket, nagyobb harmóniában, nyugodtabb és aktívabb életet éltek. Tehát, ha megszűnt az orvosi probléma, azzal helyreállt a rend.

Csak az 1960-as évektől kezdve kezdtük azt felismerni, hogy a fogyatékosság nem egy társadalmi környezettől független állapot, az ember pedig nem csak biológiai adottságok összessége. Az erre érzékeny emberi jogi vagy társadalmi megközelítés szerint nem is az az igazi kérdés, hogy mi az ok, vagy van-e felelős, hanem az, hogy milyen részvételi lehetőségektől fosztja meg a fogyatékossággal élőket és a családtagjaikat a társadalmak kirekesztő működésmódja. A társadalmi modell szerint a fogyatékosság és az egészségkárosodás közé tehát nem tehető egyenlőségjel. Az egészségkárosodás okoz egyfajta fogyatékosságot, de az orvosi és társadalmi kérdések itt már erősen keverednek.

A fogyatékosság okozza a szegénységet?

A klasszikus közgazdaságtani megközelítés szerint a fogyatékossággal élő gyermek jelenléte a családban növeli az elszegényedés, és csökkenti a szegénységből való kitörés valószínűségét, mert a fogyatékossággal élő gyermek több kiadást jelent a családnak, mint egy egészséges utód. Ez azt mutatja, hogy a gyermek fogyatékossága legalább részben oka a család szegénységének.

Egy másik megközelítés viszont a (szocio)epidemiológiai kutatásokra épít, amelyek egyértelműen azt mutatják ki, hogy a szegény családok körében több fogyatékos gyerek születik az átlagosnál. Vagyis a szegénység megelőzi a fogyatékos gyermek születését.

Menich azt írja, hogy az általa áttekintett kutatások alapján egyértelmű oksági magyarázatokba csak nagyon korlátozottan lehet bocsátkozni. Nem lehet biztosan azt mondani, hogy csak a szegénység fokozza a fogyatékossággal születő gyermek valószínűségét, de azt sem, hogy csak a fogyatékossággal élő gyermekkel járó többletköltség szegényíti el az érintett családokat. Az összefüggések szerinte jóval komplikáltabbak.

Azt számtalan kutatás igazolja több európai országból, hogy egy fogyatékossággal élő gyermek többletköltséget jelent a családnak. Ez így van azokban a jóléti államokban is, ahol az egészségügyi, oktatási, szociális ellátások és más közszolgáltatások mindenkinek magas színvonalon járnak. A közvetlen költségek között leggyakrabban a gyerekek fejlesztésével, felügyeletével és egészségügyi ellátásával kapcsolatos kiadások, valamint az oktatási, utazási, étkezési költségek merülnek fel.

Bizonyos kutatások megpróbálták megbecsülni a többletköltség mértékét is. Az egyik ilyen például arra jutott 2018-ban az Egyesült Királyságban, hogy heti 56-79 font többlet hárul a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családokra. Más kutatások egyértelműen kimutatják azt is, hogy az extra költségek magasabbak lehetnek az értelmi, mint a testi akadályozottságban érintett gyerekek esetében.

Más típusú nehézség az ilyen a családoknak, hogy a szokásoshoz képest megnövekedett gondoskodási időből következően a szülők nem tudnak teljesértékűen munkát vállalni. Nem meglepő talán, hogy a gondozási szükségletek kielégítése nagyobb mértékben az anyák munkavállalását nehezíti, és az esetükben ez így is marad a gyerek növekedésétől függetlenül. Még a szociális szempontból mintának tekintett Norvégiában is negatív összefüggést találtak a nőknél a fogyatékos gyermek nevelése és az átlagjövedelem között. Ez az összefüggés az apák körében nem állt fenn. Egy belga kutatás viszont azt is megmutatta, hogy a megfelelően célzott állami támogatásokkal a kiesett munkajövedelem okozta problémákat jól lehet csökkenteni.

Vagy a szegénység okozza a fogyatékosságot?

Menich bemutatja a szakirodalom azon részét is, amely szerint a szegénységben élő emberek nagyobb valószínűséggel válnak krónikus beteggé, átmenetileg vagy tartósan egészségkárosodottá. Ennek okaként a kutatások általában azt említik, hogy a szegényebbek nehezebben jutnak hozzá a megfelelő egészségügyi szolgáltatásokhoz, és részben ezáltal rosszabb egészségi állapotban is vannak, mint a nem szegények. Ezek a megállapítások a gyerekekre különösen igazak: a szegénység rosszabb egészségkilátásokat jelent a gyerek születésekor és későbbi életszakaszaiban egyaránt. Kimutatták az összefüggést a szegénység és a korai gyerekhalál, a koraszületés, az alultápláltáság és az elhízás között is, sőt a szegény családok gyermekei nagyobb eséllyel lesznek háztartási balesetek áldozatai is.

Azonban a szegénység nem csak az egészségre van káros hatással. A kedvezőtlen anyagi körülmények a gyermekek egészségi állapotán túl a kognitív képességeikre, a társas, viselkedési mintázataikra is negatívan hatnak – állítja egy Menich által hivatkozott kutatás. Ráadásul minél tovább él valaki szegénységben, annál komolyabbak az egészségi és mentális károk, amiket elszenved.

Ebbe az összefüggésrendszerbe illeszkedik az is, hogy a szegényebb családokban feltehetőleg az egészségügyi rendszerhez való hozzáféréshez, környezeti hatásokhoz és életmódhoz kapcsolódó okokból nagyobb az esélye a fogyatékossággal születő gyermeknek.

Svédországban például kimutatták az autizmus előfordulása és a jövedelmi szegénység közötti összefüggést, Franciaországban pedig azt, hogy mind az autizmus, mind az értelmi fogyatékosság előfordulása szignifikánsan magasabb a leginkább leszakadó térségekben élő, alacsonyabb státusú családok körében.

Esetleg egy harmadik tényező okozza a fogyatékosságot és a szegénységet is?

Menich bemutatja az úgynevezett potenciális közbejövő változókat is. Ezek olyan tényezők, amelyek mind a gyermekkori fogyatékossággal, mind a szegénységi kockázattal együtt mozognak és magyarázatot adhatnak mindkettőre. Ilyen változó például a szülők iskolai végzettsége: az alacsonyabb iskolai végzettségű szülők gyakrabban szegények, és gyakrabban születik fogyatékossággal élő gyermekük. E magyarázat szerint az alacsonyabb iskolai végzettség vezet rosszabb munkakörülményekhez, majd szegénységhez, míg a rosszabb munkakörülmények és az ezekből fakadó életmód okozhatja a fogyatékosságot is.

Ilyen magyarázó tényező lehet még az, ha más fogyatékossággal élő családtagok is vannak a családban, vagyis genetikai jellegű az összefüggés. A több fogyatékossággal élő családtag anyagi nehézségeket is okoz, és az átlagnál nagyobb eséllyel vezethet fogyatékossággal élő gyermek születéséhez.

Továbbá az egyszülős háztartásokba is nagyobb eséllyel születik fogyatékossággal élő gyermek, míg bizonyos országokban egyes etnikai és bevándorló csoportokban is nagyobb ennek a valószínűsége – és mindkét esetben magasabb szegénységi kockázat is társul ezekhez a csoportokhoz. Az azonban nem derül ki Menich tanulmányából, hogy a bevándorló csoporthoz való tartozás okoz-e szegénységet, és ez a szegénység okoz-e nagyobb eséllyel fogyatékosságot a születendő gyermeknél.

A Qubit kérdésére a kutató azt hangsúlyozta, hogy az eddig elvégzett és általa ismertetett kutatások jellemzően két vagy három tényező együttes mozgását mérik, de oksági összefüggésekre nem képesek rámutatni, és ez valóban sok spekulációra ad teret. Menich azt hangsúlyozta, hogy az úgynevezett interszekcionalitás, azaz a hátrányos helyzetek találkozása mindenképpen nagy jelentőséggel bír, mert az oksági összefüggések ismerete nélkül is látszik, hogy a különböző hátrányok jellemzően halmozódnak az érintett csoportok körében.

Mit lehet tenni?

A bemutatott összefüggések Menich szerint arra engednek következtetni, hogy az érintett családok nagy része a fogyatékossággal élő gyermek születése előtt is szegény volt, és nem csak a speciális szükségletek miatt fordult rosszabbra a pénzügyi helyzete. Ezt a szegénységet nagy eséllyel olyan tényezők okozzák, mint az egyedülálló szülői állapot, az alacsony iskolai végzettség, az etnikai kisebbségi lét vagy a családban már meglévő fogyatékossággal élő családtag.

Mivel a fogyatékossággal élő családok szegénységét okozó tényezők részben függetlenek attól, hogy fogyatékossággal születik-e egy gyermek, így ha egy társadalom a család szegénységének megszüntetésére akar koncentrálni, akkor érdemes lehet az alapoknál kezdeni: például a fogyatékossággal élő felnőttek foglalkoztatási helyzetének, az alacsony iskolai végzettségű felnőttek munkaerőpiaci részvételének vagy az egyedülálló anyák munka és gyereknevelés közti egyensúlyának problémáinak kezelésére.

Az tehát nem derül ki biztosan, hogyan is vezet a szegénység a fogyatékossághoz, de az biztos, hogy ha a szegénységet akarjuk csökkenteni az érintett társadalmi csoportokban, akkor komplex módon érdemes a problémára figyelni, mert az összefüggés bizonyított a szegénység, a fogyatékosság és más tényezők között.

A szerző a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) Regionális Programjának koordinátora. A cikkben nem a TASZ álláspontját fejti ki.