A demencia ára évente Budapest költségvetésének kétszeresét teszi ki Magyarországon
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) legfrissebb, 2019-es adatai szerint az Európai Unióban évente 392 milliárd eurót fordítanak a demenciával élők ellátására, ami a kb. 14,1 millió európai beteggel számolva fejenként mintegy 27 815 eurót jelent. Ha ez egy kicsit magasnak tűnik, az nem véletlen: a több mint 11 millió forintos összeg megközelíti az EU-ban átlagosan egy főre jutó GDP-t, ami a Világbank adatai szerint abban az évben 31 333 euró volt. A kognitív hanyatlással küszködő idősek ellátására költött pénz nagy része (legalább 50, de akár 90 százaléka) ráadásul informális kiadás, vagyis saját zsebből megy, ami jelentősen növeli a hozzátartozókra rótt terhet.
Arról, hogy Magyarországon mennyit költ az állam, és mennyit költenek a magánemberek a demenciával és az annak kialakulásáért elsősorban felelőssé tehető Alzheimer-kórral élő betegek ellátására, szinte semmit nem tudunk. Ennek egyik oka, hogy még az olyan világszervezetek is, mint az Egészségügyi Világszervezet (WHO), csak becslésekkel rendelkeznek arról, hogy egy-egy országban hány embert érint a betegség. A helyzet pedig, ahogy arról Kapócs Gábor neurológus és pszichiáter szakorvos, volt egészségpolitikai helyettes államtitkár is beszélt a demenciáról készített filmsorozatunk 2. részében, Magyarországon sem rózsás. Nincs ugyanis olyan adatbázis, ami megbízható információkat szolgáltatna a betegséggel élők számáról, ahogy arról sincsenek hiteles adatok, hogy hol, milyen ellátóhelyek működnek pontosan, hány férőhellyel. A szakember szerint a felmérést külön megnehezíti, hogy tulajdonképpen az sem tisztázott, hogy pontosan mire van szükség például egy szociális otthonban ahhoz, hogy demenciával élő pácienseket lássanak el.
A körülöttünk élő idősek közül szinte bárki érintett lehet
Magyarországon tehát a demenciával élők számáról csak erős becslések léteznek. Kázár Ágnes háziorvos, a Feledhetetlen Alapítvány kuratóriumi elnöke szerint néhány százezer emberről lehet szó, akikkel szinte bárhol összefuthatunk, a tünetek korai felismerése ugyanis még az orvosoknak is problémát jelenthet. Az Alzheimer Europe nonprofit szervezet adatai alapján a magyar lakosság közel másfél százaléka élhet együtt a demencia tüneteivel, ez az adat viszont nem segít a pontos létszám megállapításában, hiszen a demencia diagnosztikája bonyolult, és gyakran sokáig várat is magára.
Így jó nagy közelítéssel a szakemberek szerint nagyjából 200 és 500 ezer közé tehető azok száma, akik ma itthon demenciával élhetnek, ugyanakkor a betegség fonákja, hogy az valójában nem csak őket érinti. A legtöbb időst ugyanis a hozzátartozói, általában a gyerekei gondozzák, de nagyon gyakran az ugyancsak idős, már megkopott egészségi állapotú házastársra vagy testvérre hárul az ápolás feladata.
Az, hogy egyre többen válnak érintetté, a demográfiai változásoknak is köszönhető. Az idősödő társadalmakra, így a magyarra is jellemző ugyanis, hogy míg az emberek várható élettartama egyre nő, az egészségben töltött életévek száma nem emelkedik ugyanilyen dinamikus ütemben. Ennek eredményeképp pedig kialakulnak olyan időskori neurodegeneratív betegségek, mint amilyen az Alzheimer-kór, amelyek demenciát okoznak. Magyarországon hiába számíthatnak a férfiak 65-70, a nők pedig akár 70-80 életévre, az egészséges évek száma várhatóan alig haladja meg a 60-at – így sokaknak a betegeskedés határozza meg az utolsó éveit, ami a családjuk életét is komolyan befolyásolhatja.
Rengeteget költ az állam a demenciára
Egy, a Corvinus Egyetem munkatársai által vezetett 2010-es kutatásban azt vizsgálták, hogy milyenek a Magyarországon élő és gondozott demenciások életfeltételei, és hogy milyen költségek terhelik őket és környezetüket. Az akkori eurós költségek mai árfolyammal számolva megközelítik Budapest éves költségvetésének (405 milliárd forint) a dupláját: ha 300 ezer érintett időssel számolunk, akkor több mint 763 milliárd forintot költött az ellátásukra az állam és a hozzátartozók. Ez a kutatás ráadásul azt állítja, nincs nagy különbség az otthon gondozott és a szociális intézményben élők ápolására fordított havi összegek között.
Bár a demencia egy tünetegyüttes, amit valamilyen agyi betegség okoz, egy sor kapcsolódó betegség vagy a demencia miatt kialakuló egyéb egészségügyi probléma kezelése is a számlájára írható – a demenciával élő emberek egy részét például intézményi szinten a pszichiátria látja el.
A finanszírozás szakterületenként is eltér, különböző betegségkódok alapján más-más térítést fizet a társadalombiztosító az ellátások után. Ezek egységesítése a Magyarországon más országok mintájára készülő Demencia Stratégia alapján megtörténhetne.
Egy ilyen stratégia segíthet a költségek racionalizálásában is, mivel a Qubitnek nyilatkozó szakemberek szerint óriási probléma az is, hogy bár az ellátórendszer részei léteznek, nem a megfelelő formában biztosítottak a szükséges erőforrások. A terheltség, a szakemberhiány és a nem megfelelő kihasználtság egyaránt jelentkezik, ami a költségeken is meglátszik. Mégis, miközben a betegszám egyre nő, a kifizetett társadalombiztosítási finanszírozás értéke alig emelkedik, vagyis mind kevesebb pénz jut egy-egy érintettre napjainkban.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) legfrissebb elérhető adatai 2019-esek, ezek alapján 2010 és 2019 között háromszorosára nőtt az éves kifizetés egy-egy betegre eső értéke a krónikus fekvőbeteg-szakellátásban az Alzheimer-betegséggel összefüggésben. Így akkor már évente 600 ezer forint kiadást jelentett egy-egy fekvőbeteg-osztályon ápolt, demenciával élő beteg – és ők csak azok, akiket kórházban kezeltek.
A demenciával élők jelentős része viszont nem kórházban, hanem otthon vagy szociális otthonban él. Azokat, akik az otthonukban laknak, gyakran a rokonaik látják el, de a szeretetotthonokba sem egyszerű bekerülni, több éves várólistákra kell számítania azoknak, akik úgy döntenek, hogy ezt a megoldást választják.
Akiket a rendszer teljesen magára hagy: a hozzátartozók
Gyakorlatilag sem anyagi, sem szociális, sem pszichés támogatásban nem részesülnek azok a hozzátartozók, akik gondoskodásra szoruló szüleiket vagy házastársukat, testvérüket ápolják. Az országszerte működő Alzheimer Cafék és önszerveződő, önsegítő csoportok ugyan nyújthatnak némi támaszt, ahogy a civil szféra is igyekszik kivenni a részét a hozzátartozók támogatásából, de azoknak, akik a nap 24 órájában készenlétben állnak, szükségük lenne némi pihenőidőre – és általában anyagi támogatásra is.
A demencia viszont önmagában nem betegség, tehát támogatást sem remélhet az, akit – vagy akinek a hozzátartozóját – ezzel diagnosztizálnak. Legfeljebb a demenciát kiváltó betegség ismeretében kaphatnak esetleg kedvezményeket a gyógyszerekre és az ellátáshoz szükséges egyéb kellékekre, mint a pelenkák, az ágybetétek, esetleg a speciális élelmiszerek.
Magyarországon a területileg illetékes gondozók nappali ellátóhelyei nyújthatnak segítséget a gondozó rokonoknak – a Szociális Ágazati Portál listázza is, hol vannak ilyen centrumok. Ezeknek viszont csak egy része alkalmas a demenciával élők igényeinek figyelembe vételére. Biztosítanak ugyanakkor otthoni ápolási segítséget is, így egy-egy órára házhoz megy egy olyan szakképzett ápoló, aki a gondozók válláról veheti le a terhet az ellátás során.
Nyaralásról, hosszabb szünetről vagy nyugodt családi életről viszont aligha álmodhatnak azok, akik a hozzátartozójukat gondozzák. Ez pedig együtt jár azzal is, hogy kimaradnak a munkából az aktív korúak, a már nyugdíjasok pedig teljesen láthatatlanul dolgoznak tovább, immár az otthonukban. A szülők gondozását vállaló felnőttek évekre vagy akár egy teljes évtizedre is kieshetnek a munkaerőpiacról, és bár arról, hogy ez hány embert érint, ugyanúgy nincsenek konkrét adatok, ahogy a demenciával élők pontos számáról, a bevételkiesés nemcsak a család jövedelmén látszik meg, hanem az ország bruttó nemzeti össztermékén (GDP) is kimutatható lehet. Arról nem is beszélve, hogy a beteg családtag gondozása után általában a nők nehezebben találnak újra munkát, nehezebben helyezkednek el, és gyakran rosszabbul fizető állást vállalnak.
A Qubit által megkérdezett szakemberek egybehangzó véleménye szerint a szociális otthonok önmagukban elégtelenek a betegek ellátására, ráadásul a demenciával élő személyeknek is az a legjobb, ha minél tovább ingergazdag, otthonos környezetben élhetnek. Ehhez viszont teljes szemléletváltásra, új stratégiára és merőben más megközelítésre lenne szükség, ami magába foglalja a diagnosztika fejlesztésétől kezdve a hiányzó szakemberek pótlásán át az intézményrendszer korszerűsítését is.
