Telt ház előtt, a Qubit+ tagjainak mutattuk be csütörtök este a demenciáról szóló videósorozatunkat film formájában. Az eseménynek a Premier Kultcafé adott otthont, a film vetítése után pedig a készítőkkel és szakértőkkel beszélgettünk arról, hogy miért kell ennyit foglalkozni ezzel a témával.

Mert ez egy olyan dolog, ami gyakorlatilag mindenkit érint

A videósorozatként indult projekt első két részét az olvasók már korábban is megnézhették a Youtube-csatornánkon (itt és itt), azonban szerettük volna egy zártkörű vetítésen az egész sorozatot egyben is levetíteni. Az apropót az adja, hogy a demencia egyre több embert érint nemcsak Magyarországon, hanem világszerte, de az itthon élő több százezer érintett és családjaik szinte teljesen magukra maradnak a betegséggel.

A kerekasztal-beszélgetésre meghívott vendégeink – Kázár Ágnes háziorvos, szociálgerontológus, egészségügyi szakközgazdász, a Feledhetetlen Alapítvány kuratóriumának elnöke és Sóki Diána, a Petőfi Irodalmi Múzeum munkatársa – arról beszéltek, hogy szinte nincs olyan ember a környezetünkben, aki ne lenne valamilyen formában érintett, ezért egyre fontosabbá válik, hogy párbeszéd alakuljon ki a betegségről.

A társadalom azonban tabusítja a problémát, a betegek szégyellik az állapotukat, de a hozzátartozók is stigmának érzik, ezért a demenciához gyakran társul depresszió, a világtól való elszigeteltség pedig tovább súlyosbíthatja a tüneteket.

Ezért tartottuk fontosnak, hogy egy egész videósorozatban dolgozzuk fel ne csak azt, hogy mi ez a betegség, hanem arról is beszéljünk, hogy hogyan hat mindez a hozzátartozókra. A filmben kitérünk a legújabb kutatásokra, a demenciával járó anyagi terhekre, az ellátórendszer elemeire, állapotára, hiányosságaira, valamint a nyomásra, amit az otthoni ápolás jelent a gondozóknak.

A demencia csak részben genetika

A közönség soraiból érkezett a kérdés a demencia genetikai hátterét illetően. Olvasónk arról kérdezte Kázár Ágnest, hogy szerinte mennyiben befolyásolja az életmód a tünetegyüttes kialakulásának valószínűségét, mik hajlamosítanak a demenciára, és lehet-e tenni valamit a megelőzése érdekében.

A háziorvosként praktizáló szakember elmondta, hogy a vaszkuláris típusú demenciák megelőzéséért aktívan tehet az egyén is, ugyanakkor vannak olyan demenciatípusok, amelyek elkerülhetetlenek, és a kor előrehaladtával egyre valószínűbb, hogy megjelennek a tüneteik.

Kapócs Gábor neurológus, pszichiáter szakorvos hozzátette: vannak olyan gének, amelyek meghatározhatják, hogy a betegség kialakul-e valakinél vagy sem, az emberek felénél azonban jól működik a prevenció. Ennek alapjairól a filmben is szó esett: megelőző hatása lehet a társas kapcsolatok ápolásának, a megfelelő testmozgásnak, a helyes táplálkozásnak, valamint a szellemi és fizikai aktivitásnak is.

Az orvostársadalom is megosztott

Lesújtó, hogy nemcsak a társadalom beszél méltatlanul keveset a demenciáról, hanem az orvosok körében is ritkán merül fel a probléma. A szakemberek között sokszor nincs egyetértés, a képzésből pedig szinte teljesen hiányzik a demencia. Az orvostanhallgatók tanulnak ugyan a betegség mögött húzódó neurológiai és pszichiátriai kórképekről, magának a tünetegyüttesnek a szűrése, a betegség korai felismerése nem képezi az oktatás anyagát, emiatt a háziorvosok nagy része szinte teljesen eszköztelen mind a felismerést, mind a kezelést tekintve.

Pedig, ahogy arról Kázár is beszélt, nagyon fontos lenne minél hamarabb felismerni a problémát, mert ebben a szakaszban még vannak olyan gyógyszerek is, amelyek segíthetnének lassítani a betegség lefolyását.

A személyes érintettség inspiráló

Bár a demencia minden érintett életében tragédia, Sóki Diána múzeumpedagógus kifejtette, az édesanyja ápolásával töltött évek vezették rá, hogy szeretne más demenciával élőkkel is foglalkozni. A foglalkozásokat abban az otthonban kezdte el, ahol az édesanyja élt, így megismerte a többi ott élőt, kapcsolódott velük, és sikerült kidolgoznia egy olyan módszert, amivel segíthet az embereknek emlékezni és érzéseket átélni.

A személyes érintettség hatása azonban a film többi szereplőjének mondatait is átitatta: a demenciával sokszor épp azok a szakemberek foglalkoznak, akik maguk is emiatt vesztették el a hozzátartozójukat vagy szüleiket. Ahogy Sóki fogalmazott, neki erőt adott, hogy a veszteségből építhetett valamit, és hasonlóról más interjúalanyaink is beszámoltak.

A demenciáról szóló filmsorozatunk harmadik, és egyben záró epizódja a jövő héten érkezik.