Hosszú idő után kiderült, hogyan utazott keresztül-kasul Európán több ezer magyar család őssejtmintája

Nincsen túlélhető és fenntartható jövőnk tudomány nélkül, ahogy nekünk sincsen nélkületek. Támogasd a Qubit munkáját!

A világ eddigi legnagyobb őssejttranszferét hajtotta végre 2019 második negyedéve és 2020 júniusa között az Európa legnagyobb őssejtbank-hálózatának számító FamiCord, miután a svájci Cryo-Save AG őssejtbank csődöt jelentett, és mintegy 300 ezer család köldökzsinórvér-mintája került át a varsói központú hálózathoz.

Legalábbis ezzel a felütéssel tálalta a történteket keddi sajtótájékoztatóján Takács Zsuzsanna, a FamiCord csoport magyar tagja, a KRIO Intézet Zrt. vezérigazgatója, aki elmondta: az összesen mintegy 800 ezer mintát érintő transzferben több ezer magyar család is érintett volt, bár pontos számot nem tudott közölni. Ez a transzfer azonban sokkal inkább csőd miatti mintamentést, mintsem őssejtbanki bravúrt takar.

A Cryo-Save-saga vége?

Tavaly június-júliusban a magyar sajtót is bejárta a hír, hogy a FamiCord versenytársának számító Cryo-Save AG a csőd szélére sodródott, és mivel a pénzügyi gondok a magyar leányvállalathoz is begyűrűztek, a cég egyik napról a másikra elérhetetlenné vált a magyar ügyfelek számára. Takács Zsuzsanna a Qubitnek olyan történetről is beszámolt, miszerint az egyik Cryo-Save-ügyfél a kórházban állt a mintájával, és a KRIO Intézetet hívta, mihez kezdjen, mivel nem jön a futár, akinek a mintát kellene átszállítania a Cryo-Save-hez. Ez csak egy a botrányos történetek sorából; az ügy károsultjai tavaly nyáron Facebook-csoportot is létrehoztak, hogy hatékonyabban értesülhessenek a történésekről. Júliusban a magyar rendőrség is nyomozást indított, szeptemberben pedig a svájci hatóságok a csődeljárás megindításán kívül eljárást kezdeményeztek a CrysoSave AG ellen a svájci transzplantációs törvény egyes rendelkezései. így a bejelentési és együttműködési kötelezettségek megsértése miatt. 

Mindebből a Cryo-Save Hungary Kft. kliensei azt érzékelték, hogy sem a magyar céget, sem a svájci központot nem tudják elérni, és nem kaptak megnyugtató információt arról hogy, mi történik a köldökzsinórvér-mintákkal. A Cryo-Save AG csak egy közleményt adott ki, miszerint a mintákat elszállították egy varsói laboratóriumba. Takács azt mondta, a Cryo-Save AG alvállalkozóiként a cég szeptemberi csődeljárásának megindításáig ők sem tehettek semmit, a vállalat kötelessége lett volna a károsultak tájékoztatása. A FamiCord a csődeljárás kezdete után indíthatta meg kommunikációs csatornái, például egy budapeseti call center felállítását.

A FamiCord keddi sajtótájékoztatója szerint a Cryo-Save AG még a csődhelyzet bejelentése előtt – de nagy valószínűséggel már annak tudatában – tavaly februárban írt alá egy úgynevezett biztonsági megállapodást a FamiCord csoporttal, ami ígéretet tett arra, hogy 5 évig megőrzi a mintegy 300 ezer család mintáját. A megállapodás viszont azt is tartalmazta, hogy a Cryo-Save AG tájékoztatja az ügyfeleit a kialakult helyzetről. Takács a Qubitnek elmondta: ez utólagos kötelezettséget takart, a legtöbb ügyfélszerződés pedig nem írt elő olyan kitételt, hogy az ügyfelektől előzetesen engedélyt kérjenek arra, hogy a mintákat más laboratóriumba szállítsák. Hozzátette, a kialakult sürgős helyzetben nem lett volna életszerű, hogy 300 ezer családtól szerezzenek hozzájárulást. 

A KRIO Intézet igazgatója viszont úgy vélte, az őssejtbankolás piacán bevett gyakorlat, hogy a hosszú távú szolgáltatásokat nyújtó őssejtbankok igyekeznek biztosítani a folyamatosságot. A megállapodás értelmében így a cég 2020 márciusától, több ütemben meg is kezdte a társaság készleteinek átszállítását Belgiumból, Svájcból, Németországból a cég központi laboratóriumába, Varsóba. A minták szállítása egyébként Takács elmondása alapján biztonságosnak tűnik: a fuvarozás hőmérsékletet monitorozó szenzorokkal felszerelt hűtőkamionokkal, szakértő csapat kíséretében történik.

Hónapokig tartó huzavona portugál kitérővel

A Cryo-Save AG nem csupán az ügyfeleket nem tájékoztatta semmiről, hanem a FamiCord csoportot sem: mivel a csődhelyzet miatt a Cryo-Save AG laboratóriuma sem működött megfelelően, mint utólag kiderült, tavaly nyáron a minták egy részét Portugáliába szállíttatták a portói Biosckin laboratóriumába. 

Hogy miért? Amikor egy család egy őssejtbankkal leszerződik, a kismama általában a várandósság ötödik-hatodik hónapjában van, így a mintagyűjtésig még 3-4 hónap telik el. Emiatt állhatott elő az a lehetetlen helyzet, hogy a cég már régen csődbe ment, viszont mintavételi szettjei továbbra is a kórházakban voltak, és ügyfelei várták gyermekük megszületését és mintáik begyűjtését. 2019 áprilisa-májusa körül számos ilyen ügyfél mintáját dobta vissza a már bezárt svájci laboratórium, viszont ezeket a friss, fagyasztatlan anyagokat két napon belül el kellett szállítani valahova, hogy ne menjenek tönkre. Ez meg is történt, a FamiCord csoportot azonban nem értesítették arról, hogy hová kerültek a minták. Takács szerint ők csak annyit tudtak, hogy néhány minta a portugál laboratóriumban maradt; végül pletykákból sikerült összerakniuk, hogy a Cryo-Save AG a svájci laboratórium bezárása miatt gazdátlanná vált mintákat is a portugál céghez irányította át.

2020 júliusában a FamiCord onnan vitette át később a mintákat a varsói központba, ahová az összes többit is begyűjtötték. Mivel azonban a Cryo-Save AG által nekik átadott elektronikus adatbázis pontatlan volt, a FamiCord úgy döntött, egyenként nekiáll, és leltárba veszi a mintákat. Ennek a munkának az első szakasza körülbelül száz szakember bevonásával tavaly májustól idén júniusig tartott: az egyes mintákat felnyitották, a kódjaikat beszkennelték, majd a minták hollétének meghatározása után tájékoztatták azokat a családokat, akik hozzájuk fordultak kérdéseikkel. Takács szerint ez a munka azért húzódhatott el ennyire sokáig, mert egyrészt macerás a laboratóriumi körülmények között a minták ellenőrzése, másrészt idén márciustól a karantén miatt teljesen le is kellett állítani a leltározási folyamatot, amelynek második szakasza még zajlik, ugyanis továbbra is vannak gazdátlan minták, amelyeket igyekeznek beazonosítani. 

A ügyvezető igazgató szerint a FamiCord közvetlenül nem keresheti meg a Cryo-Save Hungary Kft. vagy az ugyancsak zavaros körülmények között megszűnt Sejtbank Kft. ügyfeleit, mivel a FamiCord nem jogutódja a Cryo-Save AG-nek. Ők abba a helyzetbe kerültek, hogy vannak mintáik és ezeknek megvannak a gazdái, viszont a Cryo-Save AG-vel vagy leányvállalataikkal kötött szerződésük a csőd miatt semmissé vált, és mivel nem számítanak az ő ügyfeleiknek, nincs adatkezelési felhatalmazásuk a felkeresésükre. Így az egyes családoknak kell a cég honlapján regisztrálni, ha szeretnének értesítést kapni mintáik sorsáról, és átszerződni a FamiCord-hoz.

Takács elmondta: ha egy család a Cryo-Save Hungary Kft.-vel 20 évre kötött tárolási megállapodást – például 2010-ben leszerződött 2030-ig –, akkor a FamiCord további fizetési kötelezettség nélkül tárolja a mintát.

Mire ez a cécó? Mire jó a köldökzsinórvér?

Miért merül fel bárkiben, hogy megszületett gyermekének köldökzsinórvér-mintáját eltároltassa? Bizonyos esetekben életet menthet és gyógyíthatatlannak tűnő betegséget kezelhet, ha valaki egy megbízható laboratóriumban tárolt őssejtmintát felhasználva őssejt-transzplantáción esik át, azonban ahogy egy korábbi cikkünkben kifejtettük, egyáltalán nem egyértelmű, érdemes-e igénybe venni a meglehetősen drága tárolási szolgáltatást. A FamiCord csoportnál például a köldökzsinórvérből levett őssejtek tárolásának éves költsége az alapszolgáltatás választása esetén 99 ezer forintos fagyasztási díjból plusz 23 ezer forintos tárolási díjból tevődik össze. 

Az őssejteket, amelyek képesek különböző funkciójú sejtekké alakulni és regenerálni a károsodott szöveteket, a gyógyászatban körülbelül 50-60 éve használják, viszont még manapság is sok kezelési mód inkább a kísérleti fázisban jár. A köldökzsinórvér mellett az őssejtek csontvelőből és perifériás vérből nyerhetők ki; ezek mindegyike más betegség esetén alkalmazható. A köldökzsinórvérsejtek a KRIO Intézet szerint mintegy nyolcvan különböző onkológiai és hematológiai betegség kezelésére használhatók, például leukémia, limfóma vagy sarlósejtes vérszegénység esetén.

Az első köldökzsinórvérből származó őssejt-transzplantációt 1988-ban végezték el Franciaországban. Az évfordulóra emlékezve minden évben november 17-én tartják a Köldökzsinórvér Világnapját, ezért időzítette a FamiCord keddre a sajtótájékoztatóját. Magyarországon 2004 óta létezik a köldökzsinórvér tárolásának lehetősége, és jelenleg négy biobank foglalkozik az őssejttárolás ezen típusával. A KRIO Intézet jelenleg mintegy 50 ezer család mintáját tárolja, és négy hazai sikertörténetről számol be a honlapján részletesen. Hárman a gyermekkori leukémia különböző fajtáiban, míg a negyedik gyermek a csontvelője elégtelen működése miatt súlyos vérszegénységben szenvedett. 

Érdemes ehhez hozzátenni, hogy egyik gyereket sem a saját köldökzsinórvérével gyógyították meg. Uher Ferenc őssejtbiológus a Qubitnek még korábban elmondta: rendkívül csekély az esélye annak, hogy valakit a saját köldökzsinórvérével lehessen kezelni. Egymillióból nagyjából egyetlen olyan ember lehet, akinek esetében nem ellenjavallott saját köldökzsinórvér-őssejteinek felhasználása.

Kapcsolódó cikkek a Qubiten: